Dans les précédents numéros du Bulletin de l' ALLF, nous avons traité le problème essentiel du diagnostic précoce de la lèpre et donc ainsi de la prévention des neuropathies.
Mais, malheureusement, il faut se rendre à l'évidence : dans de nombreux pays, les cas de diagnostic tardif sont encore très fréquents et, avec eux, leur cortège de séquelles neurologiques. Et puis, il y a, aussi, les anciens malades présentant des paralysies et des troubles trophiques à la chronicité désespérante.
Les malades et les personnels soignants sont souvent découragés. La plupart des différents partenaires de la lutte anti-lépreuse baissent les bras devant l'importance du problème, son coût et la faible rentabilité (en terme de résultats) des moyens à mettre en œuvre.
L' ALLF aurait souhaité qu'un Séminaire puisse se faire sur ce thème en réunissant toutes les personnes identifiées comme compétentes pour donner un avis autorisé afin d' arriver à un consensus pour dégager des stratégies (modulables évidemment en fonction des pays).
En attendant qu'une telle réunion puisse avoir lieu, l' ALLF se fait l'écho de tous ceux qui, sur le terrain, sont confrontés à ce problème, en posant les questions suivantes à des personnes qui, en fonction de leur compétence et de leur expérience dans ce domaine, pourront, nous l'espérons, dégager pour nos lecteurs les grandes lignes d'une politique qu'ils souhaiteraient voir mener dans les programmes lèpre nationaux.

1. Que répondez vous à ceux qui sont partisans de l'" abstention " (ou tout au moins qui pensent qu'il n'est pas possible de faire plus que ce qui se fait actuellement), concernant les invalidités de la lèpre, parce que :
   • les malades présentant des invalidités sont trop nombreux
   • le coût serait démesuré.
   • on n'est pas du tout convaincu de l'efficacité à long terme de la chirurgie et de la réadaptation.
   • il faut donner la priorité exclusive à la PCT précoce pour guérir les malades tout en prévenant ainsi les neuropathies.
   
   Etes vous d'accord avec cette analyse, sur tout ou en partie ?
   Sinon, avez vous de solides arguments pour les convaincre que l'on peut faire mieux ?
   
   
2. En tenant compte des différents moyens dont on peut disposer (décompression nerveuse, chirurgie palliative ou de propreté, réadaptation physique, corticothérapie, éducation sanitaire etc..)
   • Trouvez vous que les actions actuellement menées sont suffisantes ?
   • Sinon, que proposez vous comme stratégie ?
   
   
   
3. Commentaires éventuels ….. Réponses à d'autres questions non posées ci-dessus, mais qui vous paraissent essentielles…….

1. Alexandre Tiendrebeogo (*)
   
   
   • 1ère question Je ne suis pas d'accord avec cette analyse pour les raisons suivantes :
     1. Les malades présentant des infirmités sont très nombreux (2 à 3 millions), mais ils n'ont pas tous besoins de soins médico-chirurgicaux ni de soutien socio-économique pour leur réinsertion sociale. Selon une étude faite par les regrettés Drs Giraudeau et Depinay au Mali en 1979 dans le Cercle de Diré (Région de Tombouctou) et les résultats des enquêtes que nous avons réalisées sur les infirmités d'origine lépreuse au Burkina Faso en 1995 et en Côte d'Ivoire en 1996 , la proportion de porteurs d'infirmités lépreuses nécessitant des soins chirurgicaux est de l'ordre de 5%. Soit pour les 2 à 3 millions de sujets ayant des invalidités dues à la lèpre, 100 000 à 150 000 sujets à pendre en charge dans le monde. La grande majorité des mutilés de la lèpre ont des infirmités stabilisées. Ils ont seulement besoin de quelques conseils pour éviter les aggravations potentielles.
     2. Le coût de la prise en charge de ce nombre réduit de malades serait donc raisonnable, surtout si l'on privilégie les techniques simples et peu coûteuses que l'on peut réaliser sur le terrain ou dans les centres médico-chirurgicaux du niveau district. Par exemple, pour le traitement des maux perforants plantaires (MPP), qui constituent la mutilation la plus fréquente aux pieds, le Dr Grauwin et l'équipe de l'ILAD et nous mêmes, à l'Institut Marchoux , avons montré que le traitement des maux perforants plantaires peut se faire à l'aide du sucre du commerce (saccharose). Non seulement le sucre est efficace dans le traitement des MPP, mais les soins peuvent être réalisés à domicile par le malade lui-même ou sa famille à un coût très bas. La quantité de sucre pour un pansement de MPP de taille moyenne (5 cm dans le plus grand diamètre) est de l'ordre de 5 Francs CFA (0,05 FF). Une fois remplie de sucre, on peut utiliser un simple morceau de tissu propre pour maintenir en place le sucre dans la plaie. Ce qui supprime les coûts liés aux bandes, aux compresses et au coton utilisés pour le pansement.
     3. Même si l'efficacité à long terme de la chirurgie et de la réadaptation n'est pas démontrée, les quelques années ou mois d'amélioration fonctionnelle que l'on apporte aux malades sont très appréciables et contribuent à stabiliser les lésions qui ne vont plus s'aggraver ultérieurement.
     4. La priorité doit être accordée à la PCT précoce, mais la plupart des pays endémiques ont atteint le seuil d'élimination de la lèpre. Dans la Région Afrique de l'OMS, le seuil d'élimination a été atteint au niveau régional et dans 29 pays sur les 46 pays de la région, selon les données disponibles au Bureau régional. Il serait temps, en plus des activités de surveillance continue de la lèpre dans ces pays qui ont éliminé la lèpre, d'organiser et de supporter les activités de prise en charge des infirmités lépreuses dans un cadre intégré.
     
     
   • 2ème question Non, les actions actuellement menées ne sont pas suffisantes. Les quelques rares pays qui ont tenté d'organiser la prévention des infirmités et la réhabilitation physique (PIRP) se sont contentés de transformer des anciennes léproseries en centre de soins médico-chirurgicaux et d'éducation sanitaire, et d'utiliser le personnel du programme lèpre (infirmier spécialiste et superviseur lèpre) comme personnes ressources. Il serait plutôt préférable d'intégrer la PIRP dans les services de santé généraux et que le handicap du à la lèpre soit pris en charge comme les autres handicaps physiques, liés entre autres, aux accidents de circulation, à la poliomyélite, à la méningite ou à d'autres pathologies. On organiserait des activités de PIRP des handicapés physiques plutôt que pour les seules personnes atteintes de la lèpre. On sortirait ainsi hors du cadre restreint des " léprologues " et probablement de l'ALLF.
     
     Références :
     1) Giraudeau P. et Depinay J., Place et importance de la chirugie spécialisée dans un programme national de lutte contre la lèpre, Méd. Trop. 39 (1979) 5 : 577-579
     2) Tiendrebeogo A, Touré I et Zerbo P. J., A survey of leprosy impairments and disabilities among patients treated with MDT in Burkina Faso ; Int. J. Lep. 1996, 1 : 15-25
     3) Tiendrebeogo A., Djakeaux D.S., Asse H., Eba M. E., et Sica A. ; Enquête sur les infirmités lépreuses chez les sujets traités par la PCT en Côte d'Ivoire ; Acta Leprol 1997, 10 (1) : 151-158
     4) Grauwin M. Y, Cartel J. L. et Lepers J. P. ; Comment guérir les ostéites et ostéo-arthrites des extreémités dans anciens malades de la lèpre par le sucre cristallisé alimentaire ? Acta leprol. 1999, 11 (4) : 147-153
     5) Aminata Goïta ; Evaluation comparative des pansements au saccharose et/ou au permanganate de potassium dans le traitement des maux perforants plantaires d'origine lépreuse ; Thèse de médecine soutenue à la FMPOS de Bamako en novembre 1998.
   
   
   
2. M. Y. Grauwin (**)
   
   
   • 1ère question Etes vous d'accord avec cette analyse, sur tout ou en partie ?
        NON, c'est la théorie de l'OMS.
     
     Avez vous de solides arguments pour les convaincre que l'on peut faire mieux ?
     
     Le chiffre des invalidités au dépistage ne baisse pas ou si peu, battant ainsi en brèche la théorie du " tout PCT " comme prévention unique des invalidités.
     
     Il faut impérativement avec la PCT mettre en route le dépistage et le traitement des névrites. Tous ceux qui l'ont fait ont de bons résultats. PCT + dépistage des névrites, c'est ce que l'ILAD a développé et qui est résumé dans le petit livret bleu édité par ALES pour l'ILAD. Ensuite, l'éducation sanitaire, la chirurgie et la cordonnerie c'est éventuellement utile s'il y a de l'argent mais ce n'est pas une priorité ; le " tout chirurgie " prôné par l'école française est hautement contestable. Par exemple, les chiffres honnêtes des décompressions montrent bien que le traitement médical des névrites suffit dans 95% des cas , s'il y a un chirurgien pour décomprimer sur une bonne indication tant mieux mais ce n'est pas la priorité à organiser.
     
   • 2ème question La réponse est ci-dessus. S'il n'y a rien, il faut faire PCT + dépistage et traitement médical des névrites. Si la chirurgie existe, il faut la maintenir, mais il faut que le chirurgien soit le chef de file de l'organisation du traitement des névrites et pas seulement un " bistouri ". Je suis fatigué de le répéter. Ce discours passe bien dans les milieux anglo-saxons et brésiliens, mais en France, c'est le " tout chirurgie ", stratégie partout contestée.
   
   
   
3. Ernest Hantz (***)
   
   
   • L'abstention a des partisans qui ont des arguments très pertinents :
     • la lèpre, dans les pays les plus pauvres, ne paraît pas prioritaire vis-à-vis d'autres " fléaux " tels que : tuberculose, SIDA, paludisme, voire choléra, peste, malnutrition, comme c'est le cas, par exemple, à Madagascar.
     • la PCT représente, de toute évidence, la meilleure prévention aux complications névritiques en association avec la corticothérapie. C'est elle qu'il faut privilégier de façon exclusive.
       Mais… :
       - encore faut-il que cette corticothérapie soit possible !
       - le dépistage est souvent inefficace, illusoire ou délaissé par les PNL ou l'OMS.
       - quant au coût démesuré de la chirurgie, on peut répondre que des traitements médicaux interminables ainsi que des soins sont plus onéreux que ceux d'une décompression nerveuse qui apporte en quelques semaines une cicatrisation totale et définitive chez plus de 80% des malades.
     
     
   • La prise en charge, à l'opposé, de ces invalides doit être envisagée.
     L'efficacité des décompressions nerveuses (neurolyses) et des interventions orthopédiques dépend :
     • de la qualité de l'opérateur, donc de sa bonne initiation aux techniques opératoires bien codifiées qui ont fait leur preuve et qui sont d'exécution facile
     • de la rigueur de l'indication opératoire et de la réalisation de cet acte : neurolyse très large, ni trop hâtive (corticothérapie encore efficace), ni top tardive (nerf détruit irrécupérable), éventuellement associée à une sypathectomie péri-artérielle.
     • d'une bonne sélection des malades dont le niveau psychologique doit être compatible avec une bonne rééducation dans les cas de transpositions tendineuses.
     • de la bonne préparation des futurs opérés (kinésithérapie, bon état général, traitements des infections…).
     • de l'accord du malade pour les amputations suivies d'un bon appareillage.
     
     Si ces conditions sont observées, les résultats seront bons et stables. Les décompressions nerveuses qui, dans notre expérience à Madagascar, représentent 90% des indications opératoires ont plus de 90% de bons résultats : indolence dans les névrites hyperalgiques, épidermisation des MPP, amélioration des troubles tropho-circulatoires. Une bonne hygiène cutanée est évidemment conseillée et poursuivie ultérieurement.
     
     
   • Commentaires :
     Il faut préciser que, dans les pays à forte densité médicale, les complications des névrites réactionnelles sont rares car la corticothérapie est le plus souvent efficace et que, même en cas d'échec de celle-ci, les décompressions nerveuses seront effectuées précocément.
     Tout malade traité à Paris ou aux Antilles a peu de risque de devenir mutilé ou infirme, alors que, par contre, dans de nombreux pays d'endémie, il risque d' évoluer vers des moignons, devenir aveugle, même après une PCT bien suivie. Les consignes de l'OMS ont-elles évolué, face au constat des imperfections des CEL dans certains pays hyperendémiques pour lesquels on peut douter de la perspective d'élimination de la lèpre en 2005 ?
     Les difficultés majeures rencontrées dans les CEL sont dans certains pays très préoccupantes. Souvent, aucune résolution de la part des autorités responsables ne semble se manifester et, pourtant, il est impératif, face à cette carence, de proposer une prise en charge pour ces invalides. Elle sera adaptée aux lésions et aux moyens locaux par la création et l'équipement de nouveaux centres chirurgicaux réalisés par des organismes publiques ou privés, comme cela a été fait, par exemple, à Madagascar. Il faudra aussi former des chirurgiens nationaux et leur donner les moyens pour le fonctionnement de leurs centres opératoires. D'ici là, tous les médecins léprologues, face à ce constat d'abandon des malades lépreux mutilés, paraissent de plus en plus favorables à leur venir en aide par des méthodes dans lesquelles la chirurgie aurait une large place.
     
   
   La vue d'un malade hideux dans un spot publicitaire ne doit plus avoir seulement pour objet de susciter la pitié des donateurs, mais il conviendrait aussi de mentionner qu'il existe aussi pour lui des moyens chirurgicaux pour l'améliorer. L'abandon des infirmes à leur sort est une décision coupable, en ce début du XXIème siècle.
   
   
4. Pierre Bourrel (****)
   
   La PCT reste la priorité pour guérir les malades en prévenant les neuropathies. Mais elle n'est encore pas toujours mise en œuvre assez précocément et les porteurs d'infirmités viennent augmenter le nombre des laissés pour compte. Or la correction des infirmités peut rester efficace à long terme si les mesures d'hygiène, liées à la perte de sensibilité, continuent à être appliquées.
   En pays d'endémie, pour permettre d'opérer le plus grand nombre de malades, en un temps donné, par le plus grand nombre de chirurgiens, il est préférable d'utiliser des interventions de réalisation simple et d'exécution rapide exposant peu à l'infection ou à l'échec et ne nécessitant pas une rééducation post-opératoire importante. Les infirmités à corriger, toujours les mêmes, sont en nombre réduit et les chirurgiens peuvent rapidement maîtriser les interventions palliatives nécessaires ( le coût d'une intervention est identique à celui du traitement d'une hernie). On peut confier ces malades au chirurgien compétent le plus proche qui consent à les opérer dans son service ou dans le centre de traitement. On peut aussi regrouper ces malades pour la venue temporaire depuis le grand centre régional ou depuis la France d'un chirurgien expérimenté en chirurgie réparatrice opérant les malades et autant que possible, formant en même temps des chirurgiens locaux. Pour limiter le coût, l'équipe temporaire doit être réduite, si possible, au seul chirurgien.
   Dès 1980, l'AFRF a été l'initiatrice de la prise en charge de ces missions courtes de 3 semaines avec le Pr C.Oberlin pour l'Afrique Noire. Actuellement, l'Ordre de Malte continue de contribuer à cette stratégie en particulier au Vietnam.
   Ces actions méritent d'être soutenues et développées.
   
   
5. Charles Insa Badiane (*****)
   
   Je ne peux pas être d'accord avec les partisans de l'abstention.
   1. Les patients sont, certes, nombreux, mais présentent des invalidités de grades évolutifs différents, ne requérant pas les mêmes mesures, tant dans leur prévention que dans leur prise en charge.
   2. En sélectionnant les cas devant bénéficier de cette prise en charge on réduirait ainsi le " coût démesuré ". Cette réduction bénéficierait aussi d'une décentralisation de cette prise en charge, en particulier chirurgicale.
   3. Cette chirurgie est tout à fait efficace quand ses différentes indications sont posées judicieusement.
   4. Il est, par ailleurs, évident que la priorité est la PCT mais le malade de la lèpre n'est pas qu'un " réservoir " de bacilles qu'il faut stériliser, mais un patient qu'il faut aider à se débarasser de ses bacilles, tout en lui évitant les complications liées à la neuropathie. La PIRP(°) est donc indissociable de la PCT et devrait actuellement être considérée au même niveau que celle-ci, d'autant que la détection reste encore généralement tardive.
      En ce qui concerne la PIRP, on peut largement mieux faire. Les différents volets sur lesquels il faut insister sont :
      • L'information et l'éducation du patient : elle devra commencer dès que le diagnostic est posé et durer, sinon toute la vie, du moins toute la durée de l'évolution des invalidités. Elle interpelle tous les acteurs de la lutte sur le terrain et ne se borne pas à des recommandations, mais à une écoute, une sollicitude de tous les instants, ainsi que des encouragements au moindre résultat positif. Cette EPS est sans doute le volet le plus difficile à réaliser, puisqu'elle exige un investissement personnel important mais c'est aussi le moins coûteux.
        Cette information concernera aussi le public et les collectivités. Mais là, elle ne sera efficace réellement que si nous leur prouvons dans les faits la réalité des informations, donc, par ailleurs, des résultats effectifs de la lutte contre les invalidités.
      • La chirurgie palliative ne peut concerner tous les patients opérables mais doit être réservée à ceux qui en ont réellement besoin, d'où des indications judicieuses dont on devra, au départ, avoir une projection des résultats à moyen et long terme.
        Les résultats à long terme dépendent aussi des mesures d'accompagnement indispensables qui prennent en compte les invalidités résiduelles non accessibles à la chirurgie (les troubles de la sensibilité).
      • Dans la prévention des neuropathies, les limites actuelles du diagnostic précoce devraient peut-être faire envisager, après des études de série, l'opportunité d'une corticothérapie systématique au dépistage, dont le coût serait modique par rapport aux conséquences des neuropathies.